Helsedataprogrammets innbyggerundersøkelse - Om innbyggeres kunnskap om helseregistre, og om deres forhold til egne helseopplysninger og sekundærbruk av helsedata

I tildelingsbrevet fra Helse- og omsorgsdepartementet 2019, fikk Direktoratet for e-helse i oppdrag å gjennomføre innbyggerundersøkelse om befolkningens kunnskap om helseregistre, retten til innsyn og medbestemmelse. Undersøkelsen har blitt gjennomført i regi av Helsedataprogrammet (HDP) og har fokusert på beskyttelsesbehov og personvern av helseopplysninger, befolkningens kjennskap til helseregistre, samt tanker om sekundærbruk og lagring av helsedata. Undersøkelsen vil være bidragende til å styrke kunnskapsgrunnlag for videre arbeid i programmet og direktoratet for øvrig, og deler av resultatene vil kunne fungere som nullpunktsmåling i pågående gevinstrealiseringsarbeid knyttet til personvernsgevinster. Spørreskjema ble distribuert i Kantars ISO-sertifiserte aksesspanel (GallupPanelet), og datagrunnlaget inkluderer rådata fra 1318 innbyggere, vektet på alder, kjønn, geografi og utdannelsesnivå. 19 personer har i tillegg blitt intervjuet for dybdeinnsikt. Resultatene viser at det generelt er lav kjennskap til helseregistre og, følgelig, sekundærbruk av helsedata i befolkningen. Funnene tyder på at økt innsikt, forståelse og kontroll på egne personopplysninger vil kunne heve tilliten og tryggheten i befolkningen.