Forslag til endringer i prosess for inkludering av nye sykdommer i nyfødtscreeningen
Rapporten utarbeidet av Helsedirektoratet på oppdrag fra HOD vurderer hvordan prosessen for inkludering av nye sykdommer i nyfødtscreeningen kan gjøres mer dynamisk og effektiv. Den beskriver gjeldende regelverk, prinsipper og etiske krav, analyserer dagens prosess og legger fram konkrete modeller og anbefalinger for endringer i forskrift og forvaltningspraksis. Hovedforslagene inkluderer tydeligere rolle for referansegruppa, forankring i RHF-linja, endringer i forskrift om genetisk masseundersøkelse og delegasjon av myndighet fra Kongen til HOD og eventuelt Helsedirektoratet. Rapporten peker også på behov for avklaringer rundt lagring og bruk av biomarkørdata i forbindelse med biobank og metodeutvikling.
Publisert
Eier
Helse- og omsorgsdepartementet (HOD)
Utførere
Helsedirektoratet og Oslo Universitetssykehus HF
Språk
Norsk (bokmål)