Juridiske og etiske sider ved etablering av nasjonalt genomsenter med registerløsninger
Rapporten vurderer juridiske og etiske problemstillinger knyttet til etablering av et nasjonalt genomsenter og tilhørende genomregistre for bruk i helsehjelp, kvalitetssikring og forskning. Den anbefaler lovhjemling og forskriftsmulighet, én tydelig dataansvarlig, forenklede og felles samtykkeregler, samt bredt samtykke for forskning og sekundærbruk. Rapporten drøfter også etiske prinsipper, informasjonsplikt og reservasjonsrett, samt begrensninger i bruk for forsikring, arbeidsgiver og påtalemyndighet. Videre anbefales klare rammer for deling av genomdata, inkludert mulighet for internasjonal deling og bruk til utvikling av AI-verktøy.
Publisert
Eier
Helsedirektoratet
Utfører
Helsedirektoratet
Språk
Norsk (bokmål)