Kudos
Kunnskapsdokumenter i offentlig sektor

Studie

Dokumentkontroll av pasientjournaler med ICD-10-kode for cerebral parese Validering av resultater fra dekningsgradsanalyse for Cerebral pareseregisteret i Norge og Norsk pasientregister

Cerebral parese (CP) beskriver en gruppe forstyrrelser i utviklingen av bevegelser og kroppsholdning som forårsaker aktivitetsbegrensninger. Årsaken er en ikke-progredierende tilstand i hjernen som har oppstått under svangerskapet eller i løpet av første leveår. De motoriske forstyrrelsene ved cerebral parese er ofte ledsaget av forstyrrelser i sanser, kognisjon, kommunikasjon, persepsjon og/eller atferdsvansker og/eller epilepsi. I 2013 ble det utført en individbasert dekningsgradsanalyse i regi av Norsk pasientregister (NPR). Analysen omfattet barn født i perioden 1996 til 2007, og viste at det var 1 417 barn med CP i CPRN og 2 231 med tilstandskode for CP i NPR. Dette tydet på en underrapportering til CPRN på 847 pasienter. Dekningsgraden for CPRN var 62,6 prosent, mens den for NPR var 98,5. Den lave dekningsgraden for CPRN kunne tyde på underrapportering til CPRN, feilkoding i data rapportert til NPR eller en kombinasjon av de to forklaringene. For å følge opp og validere funnene fra dekningsgradsanalysen ønsket Helsedirektoratet en dokumentkontroll av de aktuelle pasientenes journaldokumentasjon. Dokumentkontrollen ble gjennomført av NPR med hjemmel i NPR-forskriften § 2-4, 2. ledd, og utført i samarbeid med CPRN. Etter oppdatering av datagrunnlaget og ulike eksklusjoner ble det endelige antallet pasienter i dokumentkontrollen 780. Se kapittel 4 Datagrunnlag.